La storia di Alice

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Ciao a tutti i genitori e sostenitori di bimbi con labiopalatoschisi o piu semplicemente labro leporino, io sono Lucia la mamma di una dolcissima bimba, Alice, nata il 23 marzo 2009, con cheilognatoschisi monolaterale sinistra.parole che fino a quella fatidica data non avevano ancora invaso e travolto la mia vita. Alice è la mia terza figlia ho altri due bambini Leo e Manuele molto più grandi di lei che non hanno avuto nessun problema. Alice non è stata il frutto di una gravidanza programmata è venuta ed io dopo un primo periodo di stravolgimento, dovuto anche ad analisi, amniocentesi e visite di controllo l’ ho aiutata ad iniziare il suo viaggio in questo nostro mondo. Dall’ecografia di secondo livello che ho eseguito intorno al quinto mese non sono state evidenziate le parti molli del viso forse anche per incuria dell’ecografo, quindi tutto è risultato nella norma, non si è visto il problema di Alice.Ciò comunque mi ha permesso di passare alcuni mesi della mia gravidanza in maniera serena.Il 23 marzo 2009 dopo un parto spontaneo alle 17:05 nasce Alice intorno alla mia sedia da parto silenzio, degli infermieri, medici e ostetriche.

Ma Alice era lì sul mio ventre viva e vitale con il suo piccolo forte e dolce cuore che batteva batteva forte su di me.Alice viene portata via; dopo alcuni minuti entra la neonatologa insieme a mio marito e mi dicono che Alice ha un problema alla bocca che però è risolvibile con due tre interventi; cercano di rassicurarmi ma in seguito sono stata io che ho dovuto rassicurare parenti e amici grazie alla forza che mi ha dato lei, il mio piccolo angelo. L’ospedale civile di Latina alle dimissioni ci ha dato il numero di tel. del reparto di chirurgia plastica dell’ospedale Bambino Gesù di Roma. Ad una settimana dalla nascita Alice fa il suo primo viaggio al Bambin Gesù nel quale io e tutti i suoi cari avevamo riposto tanta speranza. Al reparto di chirurgia plastica vediamo tanti bambini grandi e piccoli che hanno in comune qualcosa con la nostra piccola: un grande dolce sorriso che viene da dentro ,dall’anima, che li rende speciali e meravigliosi. Il prof. De Stefano primario del reparto visita la nostra bimba e ci spiega in maniera chiara e concisa le tappe che porteranno all’intervento e alla risoluzione del problema della piccola. I nostri cuori vengono rassicurati, Alice fa parte di una grande famiglia di bambini affetti da una deformazione genetica perfettamente curabile ai nostri giorni.

Quando torniamo a casa nei giorni e nei mesi successivi raccogliamo tutte le informazioni, le immagini e notizie possibili sulla labiopalatoschisi:veniamo a conoscenza del centro di Pisa, del Dott. Massei e la sua tecnica e come per tutti i genitori siamo assaliti dal dubbio di quale sia il centro migliore. Intanto è passato qualche mese, il dott. Massei rispondendo ad una e-mail invita mio marito ad andare ad un convegno dell AISMEL, che però si svolgerà proprio quando mio marito è per motivi di lavoro in Germania.Veniamo a conoscenza del dott. Brusati a Milano, del centro del dott. Baciliero a Vicenza e soprattuto del dott. Damiano Bertucci del Fatenbene Fratelli S. Pietro di Roma che ci dicono essere il migliore. Ma in fondo sentiamo di non dover lasciare quella via che si è aperta davanti a noi in maniera tanto semplice e naturale: OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESù CHIRURGIA PLASTICA PRIMARIO PROF. COSMO FERRUCCIO DE STEFANO.

Una seconda visita Alice l’affronta al reparto di Roma il 1 luglio,qui portiamo anche alcuni accertamenti come ecocardiocolordoppler, ecografia celebrale e renale della bimba: tutto nella norma.Alice in questi mesi che vanno dalla nascita all’ intervento è serena, mangia, cresce e arriva alla data del ricovero 7 ottobre che pesa 8 kg (il peso minimo da raggiungere per affrontare l’intervento è 6 kg). Piccola complicazione:il giorno del ricovero ci viene spostato di tre giorni, tre giorni interminabili, il 10 ottobre Alice viene ricoverata, il 12 ottobre ore 15.20 Alice entra in sala operatoria. Passiamo quelle ore lunghe e interminabili lungo le scale di emergenza della sala operatoria con l’illusione di stare il più vicino possibile alla nostra piccola. Intorno alle 18:30 esce dalla sala il prof. De Stefano due parole bastano a far esplodere le nostre anime -l’intervento è riuscito : è stata riattaccata anche la gengiva.

Alice è nata una seconda volta e se adesso avessi dovuto darle un nome l’ avrei chiamata Cosma il perchè è evidente. Il post dell’intervento per Alice è stato duro:ha pianto per tutta la notte e tutto il giorno successivo, non poteva usare più il ciuccio, ne il biberon ed i suoi gomiti erano immobilizzati per evitare che potesse toccare i punti di sutura. Il risultato però era già fantastico, a mio parere. Alice ha portato i braccioli per immobilizzare i gomiti per quattro settimane, ha preso il latte con la siringa per 45 giorni, ha dormito senza potersi mettere a pancia sotto per più di un mese, in compenso ha potuto mangiare la pappa con il cucchiaino di silicone già il giorno dopo l’intervento; ma Alice è rinata, è rinata una seconda volta; per questo ringrazio il prof. De Stefano e tutta la sua equipe che dovranno ancora seguirla con competenza e professionalità nei prossimi anni, grazie grazie di cuore da una comune mamma.