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Che meravigliosa sensazione, nessuna nausea, nessun disturbo, ho addirittura lavorato fino a due giorni prima del parto…che dire tutto sembrava perfetto così come perfetti erano gli esami fatti nel corso della gravidanza.

Ovviamente vista l’età e il fatto che allora non avrei mai voluto portare a termine una gravidanza “problematica”, ho fatto l’amniocentesi ed anche questo esame non ha rilevato nulla…..una bambina che gioia, ci speravo proprio, che altro sarebbe potuto succedere? Nulla pensavo, ormai tutto va per il meglio.

Ironia della sorte, durante la gravidanza, avevo visto un servizio alla televisione che raccontava la storia di bambini stranieri operati da un’organizzazione “operation smile” che si preoccupava di risolvere le malformazioni cranio facciali, ricordo benissimo che ho pensato poveri bambini che tragedia deve essere per loro e per i loro genitori, mai e poi mai avrei pensato di essere una di loro….che presunzione!!

Dopo il parto eravamo tutti felicissimi, nulla poteva rovinare i festeggiamenti e i discorsi tipici in queste occasioni “è tutta la mamma …ma no..non vedi che è la copia del papà”.

Il giorno dopo arriva in camera il pediatra e mi riferisce che c’è un problema…..?

La bambina è affetta da palatoschisi completa e mi spiega a grandi linee di cosa si tratta, ad oggi credo di saperne più io di lui al riguardo!…..mi sottolinea anche con soddisfazione da primo della classe che questa malformazione è collegata molto spesso ad altre ben più gravi malformazioni e che avrebbero dovuto fare immediatamente ulteriori analisi per escluderle…..Ricordo solo che, prima di sprofondare nello sconforto, pensai ma questo è fuori di testa ….ma cosa mi sta dicendo così brutalmente? Proprio a me, non è che forse si sta sbagliando…..a me sembrava che mia figlia fosse una bambina bellissima e “normalissima”!

Fortunatamente le visite e i controlli eseguiti successivamente hanno escluso altre patologie e/o malformazioni.

Devo ammettere però che dopo questa notizia ho attraversato 24 ore di pura disperazione (mi secca dichiararlo ma il papà ha reagito meglio!), dovuta assolutamente alla scarsa conoscenza, alle sbagliate informazioni ricevute e al pessimo modo in cui ti riferiscono certe notizie, poi grazie a parenti ed amici, forse più lucidi di me in quel momento, ho pian piano capito che la situazione non era poi così grave, ma soprattutto era risolvibile!

Sembra incredibile come immediatamente ti viene in mente che conosci, anche alla lontana, qualcuno che ha avuto questo problema.

Ripresami dall’iniziale momento di sconforto, ho liquidato quei medici incompetenti del reparto che guardavano mia figlia come fosse un’aliena e non erano neppure in grado di dirmi con quale biberon avrei potuto facilitare l’allattamento, ho cercato di reperire più informazioni possibili sulla palatoschisi e poi, durante le mie numerose ricerche, ho scoperto il sito dell’Aismel che mi ha consentito di confrontarmi con altri genitori che avevano già vissuto il problema ed incredibilmente raccontavano con grande serenità che i loro bambini stavano benissimo e che avevano superato perfettamente gli interventi correttivi.

Naturalmente, prima di approdare dal meraviglioso prof. Massei, per comodità geografica, ho consultato altri chirurghi che francamente non hanno pienamente convinto né me né mio marito.

Oggi che tutto è passato quando mi guardo indietro penso che, per colpa dell’ignoranza di alcuni medici e della poca informazione che inizialmente ho ricevuto, mi è stato rovinato uno dei momenti più belli per un genitore.

Adesso che so e che l’ho vissuto, posso affermare tranquillamente che la palatoschisi è risolvibilissima, certo il bambino dovrà essere operato, ma questo gli consentirà di guarire perfettamente!

Ricordo che quando ero al Meyer per l’operazione di palatoplastica di mia figlia, vedevo nel reparto genitori di bambini seriamente malati e pensavo a quanto fossi fortunata ..….incredibile solo pochi mesi prima ero convinta di essere una delle mamme più sfigate che conoscevo…. che sciocca!

È per questo che desidero condividere questa esperienza perché forse è più utile sentirselo raccontare da chi ci è già passato, perché, sicuramente, può capire i dubbi e le preoccupazioni che ti assillano in quei momenti, ma può anche rassicurarti sul futuro dei nostri meravigliosi bambini che hanno solo avuto un piccolo ostacolo nel loro percorso.

Rosy mamma felicissima di Allegra

rosibell@libero.it

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Volevo raccontare la mia esperienza di mamma a cui al 5 mese di gravidanza hanno detto che il suo bimbo era affetto da questa malformazione.

Era un mercoledì e con il mio compagno siamo andati a fare la morfologica, finito l’esame la dott.ssa ci dice che nostro figlio aveva questo problema di cui io avevo sentito parlare ma non conoscevo molto e che andavano fatti ulteriori accertamenti per escludere altre malformazioni.

La mia reazione è stata un’angoscia che mi ha paralizzato il cervello..l’unica cosa a cui riuscivo a pensare era l’immagine del mio bimbo così diverso da come me lo immaginavo, a come sarebbe stato il suo viso, quale sarebbe stata la mia reazione nel momento in cui l’avrei guardato .. e mi sono chiesta: adesso che faccio?

Avevo fatto la villo perché ho sempre pensato che non avrei mai portato avanti una gravidanza con un bimbo portatore di handicap e adesso mi trovavo in questa situazione.

Mi sono detta..aspettiamo la morfologica di secondo livello e poi valuteremo il da farsi.

La prima cosa che ho fatto entrata in casa è stato cercare informazioni in rete sulla malattia e foto di bimbi con questo problema…lo shock è stato forte..

Ho passato il successivo mese a cercare ulteriori informazioni ..leggendo le cose più terribili legate a questa malattia ( la rete è una fonte inesauribile di informazioni ma allo stesso tempo ti da informazione anche tecniche che ti spaventano… come quando leggi gli effetti collaterali di qualsiasi farmaco e pensi.. forse è meglio mi tengo il doloreJ )

la mia ansia aumentava a dismisura.. la sera facevo leggere tutto al mio compagno che “ mi rimproverava” dicendo che non avrebbe fatto bene al piccolo tutte quelle ansie ma era più forte di me, non riuscivo a farne a meno..

Ho cominciato a fare colloqui con vari chirurghi maxillo facciali per scegliere l’ospedale al quale ci saremmo affidati per i vari interventi.. ogni mese la morfologica di secondo livello, il cercare informazioni in rete, parlare con neonatologi, pediatri …e questi miei comportamenti da una parte sedavano l’ansia dall’altra la facevano aumentare.. era una spirale senza fine..

Un giorno una collega mi dice: ho un’amica a cui è nata una bimba con il problema del tuo bimbo…se la vuoi chiamare questo è il numero.

Da qual momento è cominciata la “mia rinascita”.. ho parlato con questa ragazza che mi ha spiegato il percorso che loro avevano fatto fino a quel momento ( la sua bimba aveva sei mesi) e poi mi ha detto..vieni a vederla!

E così ho conosciuto Sara che aveva già fatto un primo intervento di chiusura del labbro.. e mi sono resa conta di avere davanti una bellissima bambina SANA E FELICE e una famiglia che l’adorava.

Da quel momento la mia gravidanza è proseguita con maggiore serenità.. non vi dico ero tranquilla perché sarebbe una bugia.. ma di certo non ero più così spaventata nel conoscere il mio bimbo.

18 marzo 2009: è nato Mattia con il parto cesareo.. me l’hanno fatto vedere in sala operatoria per pochi istanti e dopo aver visto le sue guanciotte paffute ho voluto vedere la schisi.. ma era tutto un po’ confuso e non ho potuto vedere bene.. io ero coricata e lui tutto avvolto.. ma la neonatologa mi ha detto: stia tranquillo è tutto ok ma lo portiamo in neonatologia.

Fino a sera non ho potuto andare a vederlo..poi facendo uno strappo alla regola mi hanno alzata e portata in neonatologia e me lo hanno messo tra le braccia e l’ho potuto guardare… inutile nascondere che vedere l’apertura mi ha angosciato e gli occhi sono concentrati su “quel difetto” e non sul viso nel suo insieme… ma piano piano ho cominciato a vedere tutto il viso.. le suo guanciotte e i suoi occhioni così uguali a quelli del papàJ

Quando conosci bambini con questa malformazione inutile far finta di niente, i tuoi occhi si concentrano sulla schisi..ma dopo un po’ che guardi cominci a vedere che tutto intorno c’è un bimbetto!

Adesso Mattia ha due mesi e quando lo guardo non vedo più la schisi.. vedo il mio splendido bimbetto che mi guarda adorante mentre fa i sorrisi e i suoi discorsi.. e per me è il più momento della giornata… il resto si affronta con un po’ di pazienza da parte di tutti.

Sono stata fortunata perché ho incontrato persone che mi hanno aiutato in questo percorso…

Non finirò mai di ringraziare quella che io chiamo “ il nostro angelo custode” la dott.ssa che mi ha seguito nelle morfologiche di secondo livello.. a parte la sua competenza e professionalità mi ha accompagnato anche da un punto di vista psicologico ..ho chiesto a lei di far nascere Mattia.. doveva essere lei che mi era stata così vicino a prenderlo per prima tra le braccia.. credo che un po’ si fosse affezionata a noi ed è stato bello averla vicino in quel momento della nostra vita.. un GRAZIE DI CUORE.

La mamma di Sara.. che mi ha permesso di vivere con serenità gli ultimi mesi della mia gravidanza.

Se qualche mamma o papà si trovasse di fronte a questa situazione sarei ben lieta di raccontare nel dettaglio il nostro percorso sanitario e anche psicologico.. lascio la mia emaillaur71@hotmail.it

Laura

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Questa è la storia di Irene, una bimba che dovrà nascere tra qualche settimana.

E si, avete capito bene, Irene ha già la sua piccola storia ancora prima di nascere.

Secondo me, Irene ha capito perfettamente che è l’attrice principale di una commedia che qualcuno ha preparato per lei, ma come tutti i migliori attori di teatro, ha capito che quando si è sul palco non ci si tira indietro e sopporta con pazienza la parte che le è stata assegnata.

Tutto è iniziato in un giorno felice, era programmata un’ecografia morfologica per curiosare all’interno della pancia della mamma e tutta la famiglia ha dedicato la mattinata a questo evento.

Io sono rimasto a casa dal lavoro ed i fratelli sono rimasti a casa da scuola perché tutti volevamo partecipare in modo attivo a questa ecografia tanto attesa.

Ognuno di noi aveva interessi diversi, Lorenzo sperava che fosse un fratellino, io e la mamma che fosse tutto ok e le sorelle non sembravano aver interessi diversi dalla curiosità dell’evento.

Appena iniziata l’ecografia eravamo tutti attorno al lettino su cui era sdraiata Cristina ed avevamo praticamente occupato l’intero ambulatorio.

Irene non ama le ecografie, ce ne siamo accorti molto in fretta, si agita, tende con le mani a coprirsi la testa, non so cosa si provi all’interno dell’utero durante un’eco ma ho la certezza che per lei è una sensazione spiacevole.

Dopo un po’ ho visto il medico soffermarsi in modo particolare sul viso, con troppa insistenza ed il mio cuore ha iniziato a battere più forte, ho cercato lo sguardo di Cristina perché mi facesse capire “tutto ok, stai tranquillo” come fa di solito quando qualcosa non va, ma non mi sono sentito per niente tranquillizzato.

Poi il medico chiama un collega e gli chiede di guardare anche lui la bocca, a questo punto il mio cuore rallenta, capisco che c’è un problema reale e devo subito vestire i panni di quello che smorza la tensione, ci sono i figli e Cristina probabilmente è più preoccupata di me.

Non mi piace calarmi in questa parte, ma non ho molte alternative.

Il medico dice che è una femminuccia ma ormai i pensieri son altri.

Finalmente si ricorda che ci siamo anche noi e dice una frase che dovrebbe tranquillizzarci: “La bimba ha una piccola schisi sulle labbra. Cristina stai tranquilla sai perfettamente che è una cosa da poco”, il medico gli da del “tu” e le parla amichevolmente e mi ricordo solo in quel momento che mia moglie lavora in quel reparto.

Mi aspetto altre informazioni dal medico ma l’attesa è vana.

Non so cosa sia una “schisi” e sicuramente Cristina lo sa ma dalla sua faccia non mi sembra che le parole del medico siano servite a qualcosa, Cristina non è per nulla tranquilla.

Questo mi fa pensare che neppure Irene sia tranquilla, si chiederà il perché di questa tensione, forse si sentirà in colpa per qualcosa, forse penserà di essersi mossa troppo durante l’ecografia.

Non racconterò delle pochissime informazioni ricevute dal medico dopo le mie insistenti richieste e neppure delle ulteriori indagini fatte su consiglio della ginecologa del consultorio ma voglio continuare a parlarvi di Irene, in fin dei conti è la “sua” storia.

Io e Cristina ci tranquillizziamo abbastanza in fretta ma non perché coscienti di quello che ci aspetta ma solo perché sappiamo che assieme abbiamo affrontato prove ancora più difficili ed abbiamo la consapevolezza di poter affrontare qualsiasi situazione, rimanendo uniti.

Alla sera tranquillizzo Irene, le parlo e le dico che le vogliamo bene e che risolveremo qualsiasi problema, le racconto che nella nostra famiglia la perfezione non è richiesta e se questa era una tecnica per farsi volere ancora più bene allora ha funzionato perfettamente.

Sottolineo più volte ai ragazzi che Irene sembra che abbia esclusivamente un problema estetico. Capiscono al volo che esistono problemi molto più gravi di questo e nessuno osa lamentarsi anche per rispetto di chi affronta situazioni ancora più gravi.

Abbiamo coscienza che solo alla nascita sapremo la reale situazione, dopodiché il sorriso torna a tutti ed Irene capisce che è ancora più attesa e torna la serenità anche in lei.

Anzi, credo che Irene si faccia delle gran risate quando ci sente discutere sul nome, quando ci sente parlare di lei, quando sente la voce degli altri bimbi o l’abbaiare del cane.

Sono sicuro che ha una voglia pazza di uscire fuori e di far parte della nostra famiglia, rumorosa, confusionaria, ma sicuramente molto divertente per chi ha lo spirito del fanciullo.

Poi le cose sono susseguite a velocità vertiginosa, abbiamo conosciuto le “mamme del forum” ed il medico che opererà Irene.

Al convegno di Pisa abbiamo visto con i nostri occhi i medici commuoversi, abbiamo visto bimbi sereni giocare e divertirsi tra loro, abbiamo visto mamme e papà con una forza ed una positività inimmaginabile ed abbiamo capito che supereremo anche noi questa prova che la vita ci ha donato.

Quel convegno è stato un’esplosione di emozioni, mi sono commosso più volte assieme agli altri e credo che lo ricorderò per sempre.

Sappiamo di poter contare su persone di cuore e capaci, e questo fa passare in secondo piano le problematiche legate all’intervento.

Per ora cerchiamo di parlare dei lati positivi di questa situazione, prima tra tutte l’aver conosciuto delle belle persone con cui speriamo nasca un legame duraturo.

Irene lo sa che gli amici che l’aspettano sono tanti, sparsi in ogni città di Italia, è già molto popolare ancora prima di nascere e credo che abbia capito molto bene l’importanza dell’amicizia.

L’amicizia non è popolarità, Irene ha capito che un amico ti sa dire la frase giusta al momento giusto e che quella frase ha la forza di farti stare meglio.

Irene queste cose le ha provate sulla sua pelle ancora prima di venire al mondo e credo che vivere questa “piccola grande storia” sia per lei una fortuna.

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E’una parola che appartiene a mia figlia, alla nostra storia di genitori e accompagna ricordi ed emozioni molto intensi.

Quando il 16 luglio 2004 siamo venuti a Cisanello per la prima visita di Matilde, che aveva appena 14 giorni, mi sono chiesta cosa ci facevo lì.

Possibile che quel posto così vicino a noi fosse davvero il migliore d’Italia per risolvere il nostro “enorme”problema?!

Il giorno in cui è nata Matilde era pieno di sole, faceva caldo, e niente avrebbe potuto rovinare la mia enorme gioia di mamma. Neanche la pediatra dell’ospedale, che accompagnando il mio dito nella piccola bocca di Mati mi ha detto:”Senti, ha una fessura nel palato, ma niente di preoccupante. Abbiamo già preso appuntamento con Pisa per il primo controllo”. Non mi è sembrato un grosso problema, la dottoressa era così tranquilla.

La palatoschisi ha cominciato a diventare un incubo quando ho capito che era la causa degli strilli e del calo di peso di Mati. Piangeva disperata per la fame, non riusciva ad attaccarsi al seno, rifiutava la tettarella speciale che avevano fatto arrivare apposta per lei da Livorno; con il piccolo biberon di plastica, quando riuscivo a mandarle giù un po’ di latte, strozzava e rigurgitava dal naso perdendo il respiro.

Il problema di quella maledetta palatoschisi era che la mia bimba non riusciva a mangiare!!!

Quel giorno è cominciata la mia rabbia.

Ho cominciato ad informarmi, volevo sapere perché.

Qualche giorno dopo io e mio marito siamo stati interrogati dai medici: avete assunto droghe o alcool, fumate, quali farmaci usate, avete dei problemi di malformazioni i famiglia?

Ma come?: Il 3 novembre2003, giorno in cui ho scoperto di essere incinta, è stato uno dei nostri giorni più belli. Mio marito ha smesso di fumare, basta con vino, alcool in generale e con qualsiasi tipo di medicina anche per il mal di testa. E poi, coccole, musica rilassante, carezze e fiabe alla bimba che stava crescendo dentro di noi.

Volevo gridare a tutti: NOI NON ABBIAMO FATTO NIENTE. GIURO!

Abbiamo desiderato questa bimba come nient’altro prima di allora!

Sembrava che i medici cercassero un’ammissione di colpa; la mia mamma mi trattava come una povera sfortunata a cui era cascata addosso una disgrazia enorme; mia suocera invece minimizzava la cosa dicendo che in confronto ad altri problemi questa era proprio una piccola cosa.

Io non mi sentivo capita da nessuno perché in realtà provavo tutte queste cose insieme: cercavo un episodio sbagliato che potevo aver commesso durante la gravidanza; pensavo che mi era capitato un problema troppo grande che non riuscivo ad affrontare; infine che stavo esagerando un problema in realtà risolvibile.

Insomma, un turbinio di emozioni che accompagnavano le mie giornate, insieme allo strano respiro di mia figlia, alle notti insonni, al pensiero dei pasti.

Dal primo incontro con il Dott. Gatti sono uscita confusa e spaventata: lui sempre così tranquillo e sorridente, sembrava non capisse la gravità del problema.

Quasi tra sé gli ho sentito dire: “Mmhh, la fessura è ampia.” Io tremante con Matilde in braccio,gli ho chiesto cosa avremmo potuto fare per farla mangiare e respirare meglio, lui disse solo: “Vedrete che dopo l’operazione tutto si risolverà”.

Dopodiché le faceva i complimenti come se fosse una bambina normale, ci chiedeva se aveva già fatto il bagnetto in mare, se all’Elba c’era caldo. Insomma, non capiva in che razza di pasticcio eravamo? Non ci importava del mare, del sole, e poi: ma non poteva operarla subito? Perché avremmo dovuto aspettare 5 mesi?

Non mi sono fidata: ho chiamato Roma e mi sono fatta spiegare l’operazione al telefono; poi sono andata al Gaslini. Lì il Prof. Podestà mi ha detto :”Vada tranquillamente a Pisa perché sono veramente bravi, anche noi mandiamo spesso i pazienti lì”.

Non avrei mai pensato di dover ammettere che le mani di un “estraneo” hanno tenuto, accarezzato , coccolato e trattato con le cure di un genitore, la mia bimba. Ed invece la nostra sensazione oggi è proprio questa: i medici e le infermiere del reparto di Chirurgia Plastica hanno trattato nostra figlia come se fosse la loro; di più: sono riusciti con la loro professionalità a cambiare la sua e la nostra vita!

Ed eccoci qua, con una storia di Palatoschisi alle spalle e un numero enorme di persone da voler abbracciare e alle quali va il nostro pensiero ogni giorno!

E’ strano pensare che voi magiche persone abbiate una vita normale, con una famiglia normale, in un paese normale.

Voi ci avete reso migliori! In ogni senso!

Io sono oggi un genitore più consapevole, sensibile alle sfumature del mondo, e grato. Matilde sicuramente saprà apprezzare la vita, e le piccole cose che le donerà.

Non vedo l’ora che sia più grande perché capisca ciò che voi le avete regalato: una vita migliore di quella che avrei potuto darle io nonostante il mio immenso amore.

Anche lei Professore è suo genitore.

Grazie.

Matilde, mamma e babbo.

Meris e Moreno, Rio Marina (Isola d’Elba)

320/8963282

339/7787422

morenocignoni@yahoo.it

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Doveva andare tutto bene, me lo avevano assicurato tutti i medici…tutte le eco erano bellissime, l’amniocentesi negativa…avevo assunto acido folico per tutta la gravidanza, la gravidanza era stata regolare e anche di più.

Matteo è nato con taglio cesareo. Mio marito me lo ha messo in braccio appena hanno finito di pulirlo. Era brutto, anzi bruttissimo…una faccina strana, un po’ schiacciata…mi son messa a piangere…Poi un’infermiera me lo ha portato via dicendoci che c’era la visita pediatrica. Ho pensato fosse una prassi. Dopo un po’, mentre comunicavo al mondo la lieta novella via sms , mio marito torna e mi dice: “ c’è un problemino Elisa…a Matteo manca un ossicino…nel palato”. Un osso nel palato? Ho pensato che gli mancasse un pezzo d’osso…

Quando mi hanno riportato in stanza non ero ancora ben conscia di quello che era successo. Matteo dormiva. Arrivavano tanti medici a vederlo…poi è arrivata una genetista e mi son cominciata a preoccupare. E’ stata carina…mi ha spiegato che NON aveva il palato e gli esami che avrebbe fatto…che ci sarebbe stato bisogno di un PICCOLO INTERVENTO CHIRURGICO…

A fine giornata Matteo non aveva ancora mangiato….respirava male, rantolava ed io non riuscivo a vederlo normale…

Il giorno dopo me lo hanno portato via..una dottoressa mi ha bruscamente spiegato che non mangiava dal bibe e quindi forse lo avrebbero messo sotto sondino…lo portavano in neonatologia ma non sapevano per quanto.

I miei giorni in ospedale senza il mio bimbo mentre le altre avevano il loro in braccio non li racconto.

Poi è arrivata la diagnosi PALATOSCHISI in SEQUENZA DI PIERRE ROBIN. Cioè un bimbo senza palato molle e duro, lingua grossa o piccola (Matteo l’ha un po’ più piccola) e mandibola spostata indietro…:”Non è una Sindrome Signora, è una sequenza…non è ereditaria”. Così mi rincuoravano. Ma io non ero affatto più sollevata..anzi la mia ansia peggiorava di giorno in giorno.

Tramite Internet io e mio marito abbiamo cominciato a documentarci, perché in ospedale avevamo la sensazione fossero molto vaghi sull’argomento.Non ci davano risposte certe, non sapevo a cosa saremmo andati incontro.Abbiamo trovato di tutto. Abbiamo tristemente verificato che in Italia ogni ospedale opera i bambini con questa patologia/malformazione quando e come vuole. Non c’è un protocollo unico. Che disperazione!!!

Matteo viene visitato a Parma. Gli viene applicata la placchetta palatina. Non la vuole, vomita. Alla fine per esasperazione gliela tolgo io con grande angoscia perché non so se faccio bene o male.. I medici ci prospettano un iter chirurgico lunghissimo. Chiusura in due tempi con ultimo intervento verso i 18/20 mesi…..

Cerca di nuovo su Internet…documentati, chiedi. Era una corsa forsennata verso il sapere di più. Mio marito manteneva una calma olimpica…io ero sull’orlo di una crisi di nervi.

Matteo intanto era sottoposto in ospedale a una miriade di esami. Mangiava pochissimo, non riusciva a succhiare. Calava di peso a vista d’occhio.:” Se va avanti così gli mettiamo il sondino mi dicevano….”. “No, il sondino no, per favore…non usciamo più dall’ospedale così”dicevo io. Gli spruzzavo con pazienza il latte in bocca. Ci mettevo 1 ora a poppata x 8 poppate…. Passavo il mio tempo in ospedale. Ero distrutta.Psicologicamente e fisicamente, Non ricordo periodo peggiore nella mia vita.

Poi un giorno una mia amica mi chiama : “ Eli, guarda che su un giornale parlano del problema di Matteo…ti mando l’articolo”..

Così abbiamo conosciuto l’AISMEL, il suo forum (Che Dio li benedica tutti!) e il Prof. Massei…e poi…

—

Matteo ha ora 10 mesi. E’ stato operato a 5. E’ un bimbo vivace, buono e sereno che va volentieri all’asilo nido Continua a non succhiare volentieri perché non ha ancora imparato bene ma mangia le sue pappe e aumenta di peso.

Noi siamo più sollevati. Dopo l’intervento è cominciata una nuova vita per noi. Proprio come dicevano i genitori del forum.Lo portiamo ai controlli dal chirurgo, dall’otorino,dal pediatra sempre con molta apprensione…e restiamo a guardarlo…ogni giorno, ogni ora…aspettando che ci sorprenda positivamente.

Matteo ora non mi sembra più così DIVERSO da suo fratello e dagli altri bambini. Sappiamo che la nostra strada verso medici e controlli periodici sarà ancora lunga con lui ma il più è fatto.

Ci reputiamo genitori fortunati…abbiamo trovato persone squisite e un chirurgo tanto competente che non ci ha mai fatto pesare lo stato di nostro figlio…

Si dice sempre: “Non andare in Internet che trovi di tutto e a volte ti spaventi”. Nel nostro caso devo dire BENEDETTO INTERNET!!!!!

Elisa e Luigi Cavazza

Reggio Emilia

e-mail: bottazzi.elisa@gmail.com

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Ma quello dell’adozione è un vero e proprio cammino, si cresce, si matura, così abbiamo mano a mano ampliato le nostre disponibilità, pronti ad accettare una coppia di fratelli e/o bimbi “grandini” (fino a 8 o 9 anni) e/o bambini con alcune tipologie di problemi fisici… insomma quelli che nel “gergo” dell’adozione sono chiamati Special Needs.

E a giugno 2008 ci fu abbinata Trang, la nostra splendida piccola bimba vietnamita! Vi possiamo giurare che lo shock più grande in quel momento non fu il fatto che fosse affetta da Labiopalatoschisi bilaterale, ma che fosse così piccola!!! All’epoca infatti aveva solo sei mesi! Le sue prime foto consegnateci dall’ente (una a 3 mesi e una a 5) sono tutt’ora in una doppia cornice sulla testata nel nostro letto e immancabilmente le prende in mano e le guarda ogni volta che sta nel lettone di mamma e papà!

Cominciammo ad informarci su cosa è la LPS, a cercare informazioni in internet, a mostrare foto di bimbi pre e post intervento al parentado, invero un po’ perplesso per la nostra scelta, e ogni conoscente aveva un ospedale e un posto da consigliarci!! Tra conoscenze ed esperienze lette in internet costruimmo una “top five” che includeva San Paolo (MI), Ospedali Riuniti (BG), San Bortolo (VI), Meyer (FI) e Bambin Gesù (RM), anche se l’idea sarebbe stata quella, se possibile, di non “pellegrinare” troppo.

Molteplici poi erano le domande poi che affollavano le nostre teste in merito a come la piccola fosse alimentata, là in un “centro sociale” (modo Viet per intendere orfanotrofio!) e come avremmo dovuto alimentarla una volta con noi… avevamo letto che qui alcuni usano le famose “placchette” ma non credo siano di gran moda laggiù!

La burocrazia però è lunga, a novembre 2008 avevamo nuove foto ma nessuna certezza su quando saremmo potuti partire per andare a prendere nostra figlia, e anche i chirurghi vietnamiti erano concordi nell’affermare che una prima operazione andasse fatta prima dell’anno, così Trang finì sotto i ferri senza avere una mamma e un papà lì con lei per sostenerla e consolarla. Le venne chiuso solo il labbro, e nonostante un paio di telefonate da parte dell’ente che confermava il buon esito dell’intervento, tirammo un sospiro di sollievo solo a inizio di gennaio 2009, quando arrivarono le sue foto col “sorriso nuovo”!

A fine Febbraio 2009 finalmente la partenza, il tanto desiderato incontro con la nostra Trang…Emozione Infinita!!

Nei giorni di “inserimento” passati all’orfanotrofio notammo come le tate le dessero da mangiare esattamente come a tutti gli altri bambini… ovvero sdraiati per terra con cuscino sotto la testa, gamba della tata sopra, a bloccare corpo e mani e… vai… una decina di cucchiani di pappa e un paio di cucchiaini d’acqua, altra pappa e altra acqua e così via, il tutto a ritmo sostenuto!!! (Tanti bimbi e poche tate, quindi la velocità è necessaria affinché anche gli ultimi abbiano cibo non freddo!) E il paio di settimane in Vietnam (per l’ultima burocrazia) con Trang ormai a nostro carico ci confermò che la fanciulla se la cavava benissimo col cibo, sia con latte e biberon che con pappe e cucchiaino!! E nonostante l’apertura di palato molle e duro il cibo che usciva dal naso era davvero poco!

Una volta a casa, visto che non c’erano particolari problemi, decidemmo di seguire i consigli degli psicologi e rafforzare ben bene il legame con noi prima di portarla in giro per ospedali.

Nel frattempo le nostre ricerche di informazioni ci avevano dato l’impressione che tutti e cinque gli ospedali nella nostra “top five” fossero più o meno equivalenti (in quanto a risultati) e essendo comunque Trang un caso “fuori protocollo” decidemmo per una prima visita nella struttura geograficamente più vicina a noi, ovvero il San Paolo, ospedale dove per altro ci avevano indirizzato anche per lo “screening” dei bimbi adottati.

Fortunatamente l’impressione fu buona fin dall’inizio… a fine maggio, il giorno della prima visita, capirono subito che era un caso un po’ particolare, e ci dissero di ritornare la settimana successiva, quando avrebbe potuto vederla il primario, il dottor Brusati; in quella seconda visita, ancor prima del primario la visitò un altro chirurgo (il Dr Ferrari) che subito prospettò un unico intervento (entro qualche mese) per chiusura di palato molle, duro e Gengivoalveoloplastica, proposta poco dopo confermata anche da Brusati stesso, che commentò anche la bravura di chirurghi Vietnamiti per la chiusura del labbro. E nessuno ci parlò di placchette o aggeggi simili!

Si sa, i tempi d’attesa con gli ospedali sono quelli che sono, e finalmente il 28 di Ottobre, 2 giorni dopo il 40 compleanno della sua mamma, la nostra piccolina è stata operata! Come ci avevano detto in molti il Dr Brusati è sempre in sala operatoria quando si tratta di LPS anche se ho l’impressione che il Dr Ferrari ne sia ormai un erede accreditato. Terminata l’operazione fu il primario stesso a confermarmene il buon esito, e a “darci appuntamento” ai sette anni di Trang, quando molto probabilmente dovrà esserle trapiantato dell’osso su cui poi impiantare gli incisivi che le mancano.

E’ impressionante vedere la capacità di ripresa di un bambino… Trang già la sera dell’intervento mangiava (semolino e mousse di mela!), prima di nanna si ciucciava il suo biberon e il giorno dopo correva per i corridoi dell’ospedale!

Qualche giorno fa siamo andati al controllo, ovviamente tutto bene, ma ho apprezzato il fatto che il giorno in cui ci sono le visite per LPS ci sia in reparto tutto il team di specialisti, così ho potuto porre direttamente alcune domande alla logopedista (mi ha suggerito diversi esercizi/giochi per rafforzare la muscolatura) e all’ortodonzista.

Ora ci aspetta un’altra dura fatica… l’inserimento all’asilo nido!

Per contattarmi: aferrari69@yahoo.it

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