Pierre Robin


La sequenza di Pierre Robin 

Prende il nome dal medico francese che ha notato per primo l’associazione di queste caratteristiche:

  • Palatoschisi: schisi a forma di U rovesciata
  • Micrognazia: insufficente sviluppo della mandibola (mento piccolo e arretrato)
  • Glossoptosi: lingua che rimane indietro
  • Difficoltà respiratorie: dovute alla parziale ostruzione delle vie aeree superiori

Bisogna subito fare una distinzione tra i vari casi, in quanto ci sono Pierre Robin assolutamente gestibili (alcune addirittura diagnosticate Pierre Robin senza neppure esserlo) ed altre molto complicate a causa dei problemi respiratori del bambino.

I genitori giocano un ruolo fondamentale nella gestione di questa patologia in quanto, troppo spesso, la gestione del bambino cambia radicalmente in base a come viene seguito e tutelato dai genitori.

“Tutelato da chi?” molti di voi si chiederanno, ebbene devo dire, con molto rammarico, che va tutelato da medici che spesso usano metodi molto invasivi e cruenti per fronteggiare questa patologia.

Sembra quasi che in alcuni reparti non si veda l’ora che arrivi un bimbo Pierre Robin per sbizzarrirsi in distrazioni mandibolari, tracheostomie o ancoraggi della lingua.

ATTENZIONE: non voglio dire che a volte non servano questi interventi, ma ho l’impressione che si facciano con molta più frequenza di quanto realmente servirebbero (e spesso lo sento dire dagli stessi medici che si occupano di questa patologia).

La cosa più importante che deve fare un genitore è quella di affidarsi a centri che non cerchino a tutti i costi di risolvere situazioni che non sono assolutamente preoccupanti con metodi troppo invasivi ma affidarsi a centri che riescono a gestirli con metodi più leggeri.

Purtroppo non è assolutamente semplice, in quanto, spesso, ci si ritrova ricoverati in questi ospedali e quando ci si rende conto che certi metodi, si potrebbero evitare, è ormai troppo tardi perchè sono già stati fatti o perchè diventa molto difficile spostare un neonato ricoverato (bisogna prendere un’ambulanza a pagamento e aprirsi la strada presso una struttura che ci da più tranquillità).

Per una Pierre Robin con problemi respiratori io consiglio soprattutto l’ospedale di Parma dal Prof. Sesenna, perchè ho la sensazione che sia molto equilibrato nelle sue scelte. Non è un medico che NON FA MAI LA DISTRAZIONE MANDIBOLARE (quando serve realmente può davvero risolvere il problema in tempi brevi) ma allo stesso tempo cerca di evitarla tutte le volte che si può evitare. Lo so, sembra una cosa ovvia e normale, ma vi assicuro che non lo è.

Attenti ad ospedali famosi che però potrebbero essere pericolosi nella gestione dei bimbi Pierre Robin in quanto, dal mio punto di vista, fanno distrazioni mandibolari con troppa facilità (Roma, Monza, Firenze, Ferrara.. giusto per citare alcune città, ma ce ne sono parecchie altre).

UNA PIERRE ROBIN SENZA PROBLEMI RESPIRATORI NON E’ NE PIU’ NE MENO DI UNA PALATOSCHISI ISOLATA e quindi potete andare a leggere la pagina in cui parlo di palatoschisi.

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