PRESENTAZIONE DEI GENITORI CHE HANNO DATO DISPONIBILITA’ DI ESSERE CONTATTATI PER INFORMAZIONI SULLA LABIOPALATOSCHISI

Sono Luciano Albonetti, abito a Faenza (RA) e sono il papà di quattro figli di cui, l’ultima, Irene nata nel 2008 con una cheilognatoschisi monolaterale sinistra (labioschisi con mancanza di osso mascellare). La mia bimba è stata operata dal Prof. Alessandro Massei ad inizo settembre 2008. Ho deciso di aprire questo sito perchè, quando ho avuto bisogno per mia figlia, mi sono reso conto di quanta poca conoscenza ci sia su questa patologia (anche dagli addetti ai lavori). Dopo aver seguito convegni, dopo aver riempito di domande i chirurghi che conosco, dopo aver parlato e conosciuto tanti genitori e bambini, ho pensato che fosse giusto mettere a disposizione di altre persone le cose che avevo “più o meno” capito e che mi erano costate energie, soldi e tempo (ovviamente portato via alla mia famiglia). Potete contattarmi telefonicamente al 339/2705409 (nei giorni feriali dalle 17 alle 22 e nei giorni festivi dalle 9 alle 22) oppure tramite mail all’indirizzo l.albonetti@gmail.com

Sono Elisa Bottazzi, mamma di Matteo nato a fine 2008 con Sequenza di Pierre Robin. Abitiamo a Reggio Emilia. Matteo stato operato dal Prof. Massei al Meyer di Firenze all’età di 5 mesi. L’intervento è stato in un’unica soluzione e Matteo ora conduce una vita normalissima. E’ costantemente controllato da tutti gli specialisti del caso in quanto è comunque un bimbo delicato (soprattutto dal punto di vista dell’orecchio) ma se nessuno sa cosa ha avuto non si accorge di nulla!!! Matteo è un bambino sveglissimo e ci da tantissime soddisfazioni nonostante il problema che ha avuto. La nostra esperienza con l’associazione toscana AISMEL ci ha arricchiti tanto, ci ha fatto conoscere tanti genitori con esperienze simili alla nostra e ci ha aiutato a superare egregiamente lo shock iniziale del problema di Matteo. Come mamma sento come una “missione” il poter trasmettere la nostra esperienza ad altri genitori perché prima di incontrare l’associazione vagavamo nel buio più assoluto dell’incertezza e della disperazione.

Ciao, mi chiamo Sandra, ho 3 splendidi bambini di cui l’ultimo, Pietro, è nato con una labioschisi sx diagnosticata durante l’ecografia morfologica. Pietro è stato operato all’eta di  2 mesi dal bravissimo Prof. Alessandro Massei presso la struttura del Meyer nel marzo 2009. Adesso non si riscontrano altri problemi legati alla schisi, ha messo tutti i dentini e finchè non metterà i definitivi non abbiamo bisogno di fare altro, dopo di chè si vedrà. Comunque il tutto è stato affrontato serenamente grazie ai genitori che prima di me avevano già vissuto questa esperienza e che hanno saputo consigliarci e rasserenarci. Dimenticavo di dire che anche mio marito nel 1968 è nato con una doppia labioschisi (all’epoca senza ecografie)e che probabilmente, nel caso di mio figlio ha inciso un fattore ereditario. Dico “probabilmente” perché al momento non è dato di saperlo  con certezza.”

Mi chiamo Claudia Marzano abito a Milano e sono mamma di due meravigliosi bambini ,l’ultimo dei quali William è nato con una labiopalatoschisi monolaterale. Abbiamo scoperto la patologia durante l’ecografia morfologica e questo mi ha dato modo di documentarmi e prepararmi a questa nuova avventura. Oggi mio figlio ha due anni ed è un bambino sereno e sempre sorridente, è stato operato al Meyer dal Prof. Massei ed è sotto controllo dal punto di vista audiologico perché ha sempre le orecchie piene di catarro … d’altronde vivendo a Milano come potrebbe essere diversamente. Questa esperienza mi ha fatto scoprire quanta forza non sapevo di possedere, i primi momenti sono stati di smarrimento e sgomento assoluti ma ho avuto la possibilità di conoscere genitori splendidi di bambini come William con i quali ci siamo scambiati consigli ed esperienze e internet croce e  delizia dei nostri giorni che, devo dire, mi ha resa più tranquilla: informarsi è essenziale, la LPS si risolve, occorre pazienza il percorso è lungo e talvolta può essere tortuoso ma poi ci si lascia tutto alle spalle.  Sono disponibile ad essere contattata da genitori che stanno per affrontare questa esperienza, a me è servito tanto.

Ciao a tutti, sono Patrizia, mamma di Emma nata il 4 luglio 2010 a Castelfranco Veneto in provincia di Treviso. Abbiamo saputo della cheilognatoschisi completa sinistra durante l’ultima ecografia morfologica fatta a 36 settimane; questo ci ha permesso di informarci per tempo e di scegliere il percorso da vivere con la nostra piccola. Per prima cosa abbiamo scelto un ospedale che mi permettesse di stare fin da subito con Emma e che mi desse la possibilità di “allattarla” nel modo che ritenevo migliore per lei e per me. Avere mia figlia in stanza, come tutte le altre mamme, mi ha fatto superare la paura che avevo inizialmente; Emma era come tutti gli altri bimbi: dormiva, piangeva e mangiava… e quanto mangiava!!!! Oltre all’ospedale avevamo già scelto anche il chirurgo, grazie alla disponibilità e alle informazioni raccolte da Lucio. Emma è stata operata dal dottor Gian Luca Gatti al Cisanello di Pisa: lip adhesion il 18 agosto e periostioplastica il 30 settembre. Attualmente siamo in attesa dell’ultimo intervento con il quale chiuderà il palato. Ricorderò sempre la rabbia e lo smarrimento vissuti appena appresa la notizia, ma grazie a Lucio e a tutti i genitori che ho conosciuto in questi mesi ho imparato a vivere questa esperienza in modo positivo, consapevole del fatto che non sono sola e che un consiglio o una parola di conforto ci sarà sempre.

Mi chiamo Fatima, abito a Lucca e sono mamma adottiva da circa un anno di un piccolo ometto indiano, nato con labiopalatoschisi monolaterale destra completa. R. è stato operato per la prima volta in Italia all’età di due anni e mezzo circa dal Dott. Gatti presso l’ospedale di Cisanello (lip adhesion e chiusura palato) e ne ha subito un secondo (periostioplastica) a distanza di circa due mesi. Nel suo caso non è stato possibile seguire il protocollo standard vista l’ età “avanzata” e soprattutto a causa dell’ampia schisi, che, in mancanza della chiusura labiale, si era allargata con la crescita ed aveva portato in avanti le gengive separate. Il risultato è stato davvero sorprendente, non avrei mai immaginato che la sua “apertura” potesse essere perfettamente richiusa, senza lasciare alcuna traccia evidente, anche intervenendo così tardi. Per noi è stato fondamentale conoscere il Dott. Gatti, che oltre a essere un ottimo chirurgo, è stato disponibilissimo da subito a fornirci tutte le informazioni sul percorso che ci aspettava. Vorrei che questa nostra esperienza potesse essere d’aiuto a tutte quelle coppie che attraversando l’iter adottivo, si pongano tanti dubbi sull’ accettare o meno, la disponibilità verso “bambini speciali” con questa “patologia”.E’ noto che in molti paesi che operano con l’Italia nel campo delle adozioni, questa malformazione è statisticamente molto più frequente e spesso sono proprio la paura e l’ignoranza sulla “malattia” e/o le mancate risorse economiche dei genitori (là dove i servizi sanitari pubblici siano carenti se non addirittura assenti ) ad essere causa di abbandono. Questi bambini sono veramente “speciali”, ti sorprendono ogni giorno per la loro tenacia e i loro progressi, e noi in Italia, disponendo di centri specializzati e soprattutto di chirurghi in gamba , possiamo fortunatamente curarli al meglio. Chiunque voglia avere ulteriori informazioni e/o spiegazioni può contattarmi all’indirizzo e-mail: faty@virgilio.it

Ciao a tutti, siamo Giacomo ed Anna da Genova, genitori di Federico (“Chicolo”), nato il 23 febbraio 2010 con una LPS bilaterale completa.
Noi abbiamo scoperto il tutto alla nascita, ed i primi momenti sono stati di smarrimento e disperazione.
Ma dopo poche ore dalla nascita di Federico avevamo già le idee più chiare ed eravamo un poco più tranquilli: avevamo trovato il sito di Lucio, visto le foto dei bimbi prima e dopo e parlato con lui.
I giorni successivi sono stati di ricerca continua su come meglio alimentare Federico e sui possibili centri ove farlo operare.
Ci è stata di grande aiuto Alice Farrow di Roma per l’allattamento ed una ns amica genovese (Tiziana), entrambe consulenti Leche League.
Abbiamo visitato i reparti e parlato con i medici del Galliera di Genova, del San Paolo di Milano e del Cisanello di Pisa.
Alla fine la ns scelta è caduta sul Dottor Gianluca Gatti del Cisanello, la cui tecnica (appresa dal suo maestro Professor Alessandro Massei durante lunghi anni di affiancamento) ci sembrava la soluzione migliore per Federico ed anche per noi.
Federico è stato operato la prima volta il 27 aprile 2010 di rinolabioplastica e periostioplastica bilaterale ed il 18 agosto per la chiusura del palato molle.
Grazie alla determinazione, costanza ed infinito amore di Anna, Federico ha incominciato a ciucciare al seno a sei mesi dopo il secondo intervento, attività importantissima per lo stimolo dei muscoli delle labbra e del palato.
I contatti con i genitori e le loro esperienze, ma anche la visita ai reparti ed i colloqui con i medici sono stati determinanti per sostenerci ed indirizzare la ns scelta. Ora siamo felici di poter fare la nostra parte mettendo la nostra esperienza a disposizione di altre famiglie.
I ns riferimenti li trovate nella sezione contatta genitori del sito, regione liguria.

Mi chiamo Marco Besa, vivo a Bologna e ho la fortuna di essere il papà di Miranda nata il 27/04/2010 con una schisi che sembrava il Grand Canyon (vedi sezione “foto”). Il momento peggiore è stato lo smarrimento che ho vissuto quando ho avuto la notizia della malformazione a seguito dell’ecografia morfologica. Il momento più bello è stato la sua nascita, quando me la sono trovata in braccio e mi è sembrata così bella nonostante la schisi. Ho provato per esperienza quanto sia importante trovare in fretta le informazioni che si cercano e riuscire a contattare altri genitori che ci siano già passati, perciò a mia volta sono ben contento di rendere disponibile la mia mail nella sezione “contatta genitori”.

Mi chiamo Rosanna e sono la mamma di Allegra, nata con palatoschisi completa “importante”, così definita dai primi medici che l’hanno vistata, i quali non smettevano di sottolineare la difficoltà della situazione e la gravità della schisi. Allegra è stata visitata anche dal prof. Massei che, dopo averla guardata con attenzione,  ha esclamato “si la schisi è ampia ma operabilissima, vedrete che si risolverà tutto” Infatti così è stato! Nel maggio 2009 Massei ha operato la bambina che ora sta benissimo, la palatoschisi importante è solo un lontano ricordo. Vorrei che tutti i bambini avessero la stessa fortuna di mia figlia e che fossero operati da bravissimi chirurghi, pertanto, sarò felice di fornire informazioni ai genitori che si avvicinano a questo problema.

Sono Raimondo Boccacci, abito a Ladispoli (Rm) e la nostra seconda bimba, Benedetta, e’ nata con Lps monolaterale sx definita “importante”, 14mm alla nascita. I nostri problemi sono cominciati dopo l’ecografia morfologica; oltre la Lps i medici avevano diagnosticato, quasi certamente, una trisomia 13 o 18, malattie genetiche gravi molte volte non compatibili con la vita. E a questo punto abbiamo conosciuto Lucio e il gruppo, dove abbiamo trovato tanto conforto e tanti consigli tecnici. Il fatto poi di aver visto di persona bimbi splendidi con lps( Gabriele il bimbo di Daniela Cozzi) ci ha aiutato tantissimo. Abbiamo tenuto duro fino alla nascita e fortunatamente Benedetta e la sua stupenda Lps ( mi emoziono ogni volta che ripenso a quanto sono stato felice nel vederla la prima volta…) non hanno altri problemi. Abbiamo deciso di affidare la nostra stella al dottor Gatti, persona splendida e ottimo medico. Inoltre l’ospedale Cisanello e’ una struttura moderna, pulita e gli infermieri molto professionali e pazienti…Purtroppo il terzo intervento,quello di palatoplastica, non e’ riuscito, o meglio, sembra che il palato si sia riaperto parzialmente a causa del cedimento di alcuni punti di sutura nel palato duro. ( dovuto forse all’intervento di un medico che ha tagliato un punto sporgente a mia figlia due giorni dopo l’intervento???) Ora siamo in attesa del nuovo intervento di palatoplastica, comunque fortunatamente il palato molle e’chiuso e Benedetta mangia tranquillamente. Ora siamo qui a disposizione, per poter aiutare, nel nostro piccolo, i genitori che sono nella stessa situazione in cui eravamo noi. Raimondo Boccacci

Mi presento, mi chiamo Tatiana e sono la mamma di Matteo 4 anni nato con lps bilaterale completa…inizialmente siamo stati seguiti dal Burlo di Trieste dove abbiamo trovato umanità  in abbondanza ma con risultati molto discutibili…e così dopo due operazioni a 9 mesi (chiusura labbro) e a 18 mesi (chiusura palato molle) grazie ad internet e a delle persone favolose mi sono messa in contatto con il dottor Gatti a Pisa e da lì è cominciata la nostra rinascita….non è stato facile trovare il coraggio di “lasciare la strada vecchia per la nuova” anzi, è stata una scelta molto sofferta perchè è come mettersi in dubbio come genitori ma ora sono contentissima di averla fatta e sono a disposizione per chiunque si trovi nella nostra stessa situazione anche solo per parlare un po’…..