In questa sezione metterò dei pensieri vari che non sono puramente informativi e quindi, non trovando una sezione apposita, li inserisco qui, come capita:

FACCIAMO CHIAREZZA SUI TERMINI:

I termini usati per questa patologia sono innumerevoli, alcuni più o meno tecnici.  Proviamo a fare ordine per capire quello che leggiamo nei vari siti che si trovano su internet. Schisi significa fessura e può essere destra, sinistra o bilaterale. Cheilo e Labio significano labbro.  Gnato sta per osso mascellare.  Palato sta per palato duro e/o molle. Quindi, da questa terminologia vengono fuori le diverse definizioni, molte delle quali coincidono tra loro.

Labioschisi e Cheiloschisi sono la stessa cosa e cioè una schisi che coinvolge solo il labbro

Cheilognatoschisi è una labioschisi che coinvolge anche l’osso mascellare (e a volte si trova anche con il termine Labiognatoschisi).

Cheilognatopalatoschisi è una labiopalatoschisi completa che comprende labbro (chelio), osso mascellare (gnato) e palato (duro e/o molle).

Poi ci sono, per ogni voce, quelle monolaterali (sinistre o destre) e quelle bilaterali.

Nel gergo più popolare si utilizza anche il termine “labbro leporino” che prende un po’ tutto ciò che coinvolge il labbro e viene spesso utilizzato anche impropriamente.

La stessa cosa vale per il termine “gola lupina”, ma che è davvero in disuso.

IL MIO SOGNO PER LA LABIOPALATOSCHISI IN ITALIA

Oggi voglio scrivere cosa desidererei in Italia per la labiopalatoschisi. Considerando che nascono circa 600/700 bambini all'anno credo che il modo migliore per affrontare le cose sarebbe quello di creare esclusivamente tre centri nazionali (con un paio di chirurghi ciascuno) in cui operare questi bimbi. Io ritengo che sia giusto che questi bimbi siano operati solo DAI PIU' BRAVI e in Italia “non ce li abbiamo” uno per regione. Mentre sarebbe giusto che ci fosse un centro in ogni regione dove seguire questi bimbi per l'ortodonzia, la logopedia e per tutti i problemi che ci possono essere legati a questa patologia, negli anni successivi all'intervento chirurgico. Credo che nessun genitore si opporrebbe a dover fare qualche centinaia di km con la certezza di avere il meglio per il proprio cucciolo. Avere pochi centri in cui operare sarebbe utile anche per dare continuità ai chirurghi, perché quelli davvero bravi, potrebbero preparare i giovani che dovranno sostituirli quando smetteranno di operare. Purtroppo invece, in Italia, si continuano a creare Centri di Riferimento Regionali in cui nessuno fa controlli e dove si lavora più o meno bene e rischiano di portare su una strada sbagliata gli stessi genitori che si fidano ciecamente dal momento che c'è un bollino (avuto chissà come e chissà perché) che certifica un reparto come centro di riferimento regionale per la labiopalatoschisi. Ma non solo, qualsiasi chirurgo può, per legge, operare i bimbi con queste patologie e chi, a loro danno, fa delle vere e proprie castronerie (e diversi genitori che leggono questo sito lo hanno vissuto sulla propria pelle), rimane impunito e si nasconde dietro la frase che “ogni caso è a sé”.  Mi sono reso conto, nel tempo, che quando qualcosa non va come dovrebbe la colpa viene sempre data al bambino. Se si riapre un palato la colpa è della schisi troppo ampia ed il chirurgo a cui si è riaperto il palato si dimentica di ricordare che ci sono dei suoi colleghi in Italia, che operano da 40 anni, a cui non è mai successo.
Ma ormai ci sono dentro da troppo tempo per non rendermi conto che questo è e rimarrà solo ed esclusivamente un sogno.
Questo perché un progetto del genere si andrebbe a scontrare con gli interessi della categoria medica, e gli stessi chirurghi farebbero quadrato tra loro per impedire che si creasse una situazione “dell'oggi tocca a te, ma magari, domani tocca a me” (in negativo, intendo).
Quindi dobbiamo continuare a tenerci informati sperando che la percentuale di bimbi che va a finire nelle mani di chirurghi non all'altezza diminuisca sempre di più, e per far questo, l'aiuto di noi genitori è basilare ed insostituibile.