In questa sezione scriverò un po' di aggiornamenti su quello che si sta facendo per tentare di migliore le cose, soprattutto per quello che riguarda il centro di riiferimento regionale per la labiopalatoschisi in toscana.

GIUGNO 2011:

Si è concluso da 24 ore il convegno aismel di Pisa e tra i relatori c'era anche il direttore generale dell'azienda ospedaliera universitaria di Pisa. Ha anticipato che tra poco più di un mese ci sarà il trasferimento del reparto di chirurgia plastica dall'ospedale cisanello all'ospedale Santa Chiara sempre a Pisa. Ma la cosa più interessante è che da settembre sarà strutturata una nuova unità per la labiopalatoschisi in cui dovrebbe esser presente, oltre al chirurgo, agli anestesiti anche l'otorino, la logopedista, l'ortodontista e qualsiasi altra figura che possa evitare di far spostare più volte i genitori ed i piccoli pazienti e poter finalmente dare davvero un'assisentza multidisciplinare a chi si rivolge a Pisa per questa patologia. Il responsabile di tutto questo sarà il Dott. Gian Luca Gatti e questo dovrebbe evitare il ripetersi di diverse problematiche che i pazienti hanno dovuto affrontare proprio perchè chi gestiva il centro di riferimento regionale per la labiopalatoschisi non era la persona che poteva prendere decisioni in autonomia.

Al convegno il direttore generale, Carlo Rinaldo Tomassini, ha dato la sua disponibilità e ci ha promesso il suo impegno per far funzionare nel miglior modo possibile il centro di riferimento toscano per la labiopalatoschisi, tenendo conto alle esigenze dei pazienti e dei loro genitori, considerando anche la particolarità che oltre l'80% dei pazienti arriva da fuori regione.

Penso che in futuro sarà nostro interlocutore anche il nuovo direttore sanitario, Fabrizio Gemmi, che ho conosciuto il giorno prima del convegno e si è dimostrato, da subito, persona in gamba e disposta ad ascoltare.

Il Direttore Generale ha anche chiaramente detto che all'interno del gruppo che si creerà per la labiopalatoschisi, ci sarà anche posto per un rappresentante di noi genitori, proprio per ascoltare le nostre esigenze ed i nostri bisogni.

Direi che si parte con il passo giusto, ma è certo che lungo il tragitto ci saranno pressioni esterne e complicanze da affrontare, quindi cercheremo di essere attenti per capire nel minor tempo possibile le problematiche che potrebbero subentrare e per questo conto tantissimo su tutti i genitori che vivranno sulla pelle le fasi di ricovero e del pre e post intervento operatorio, oltre ovviamente alle visite di controllo e ai problemi correlati alla patologia.

MAGGIO 2011:

grandi novità da pisa: sembra che a brevissimo ci sarà una vera e propria equipe x la labiopalatoschisi. con chirurghi, anestesisti, ortodonzista, logopedista e otorino. tutto sotto la responsabilità del dott. gatti. la cosa dovrebbe essere ufficializzata al convegno del 4 giugno. se cosi fosse sarebbe un grandissimo successo. un salto di qualità enorme ed importantissimo.

4 GIUGNO 2011: presso la tenuta San Rossore di Pisa si terrà il convegno:

Il Convegno 2011

Labiopalatoschisi in Toscana: Centro di Riferimento Regionale e linee guida per il trattamento

4 giugno 2011
Pisa, SalaGronchi, Tenuta di San Rossore

Introduzione del Presidente AISMEL

“Siamo arrivati al consueto appuntamento di primavera dell'associazione A.I.S.M.E.L . Negli ultimi quattro anni abbiamo assistito ad un notevole incremento di afflusso di pazienti che provengono soprattutto da fuori regione, dato che la natalità in Toscana è estremamente bassa. Nell'ultimo anno il Dott.Gatti ha effettuato presso l'Azienda Ospedaliera Pisana circa 160 interventi, mentre il sottoscritto ha effettuato presso la Casa di Cura Santa Zita di Lucca circa 70 interventi.Se noi sommiamo la quantità di pazienti operati presso la Azienda Ospedaliera Pisana con quelli operati da me , possiamo parlare di una vera e propria esplosione che non è dovuta semplicemente al protocollo da me applicato ormai da più di venti anni, e neppure alla ricostruzione del difetto osseo (periostioplastica sec.Massei; intervento questo che non viene effettuato in altri centri con grave danno dello sviluppo futuro del volto): questo incremento è dovuto soprattutto ai mezzi di informazione , ad internet e al passaparola tra voi genitori che avete avuto modo di confrontare i risultati del nostro metodo con quelli ottenuti in altri centri in Italia. Questo grande successo è dovuto sicuramente in gran parte a Voi tutti. ”
Prof. Alessandro MASSEI

Il programma

• 8.30 Registrazione dei partecipanti
• 9.00 Ilaria Susca, Laura Corvaglia
  L’esperienza di due mamme
• 9.10 Dott. Carlo Rinaldo Tomassini
  Presentazione del Direttore Generale AOUP
• 9.20 Dott.ssa Daniela Scaramuccia
  Il Saluto dell'Assessore Regionale Diritto alla Salute
• 9.30 Dott. Marcello Pantaloni
  Il Centro di riferimento regionale
• 9.40 Prof. Alessandro Massei
  Il protocollo di trattamento chirurgico e la periostioplastica
• 9.50 Dott. Matteo Lencioni
  Applicazione di nuove tecnologie nella LPS
• 10.00 Dott. Gian Luca Gatti
  L’attività svolta presso il centro di Chirurgia Plastica di Pisa
• 10.10 Dott. Andrea Sansevero, Dott.ssa Beate Kuppers
  L'anestesia nei piccoli pazienti
• 10.20 Inf. Marina Rossi, inf. Gabriella Marrucci
  L'assistenza Infermieristica
• 10.30 Coffee break
• 11.00 Prof. Michele Rubini
  Genetica e Prevenzione
• 11.10 Dott. Francesca Strigini
  La Diagnosi Prenatale
• 11.20 Dott. Raffaele Domenici, Sig.ra Alice Farrow
  I primi giorni di Vita e l’allattamento
• 11.40 Dott.ssa Renata Salvadorini, Dott. ssa Stefania Bargagna
  Lo sviluppo psicologico e il linguaggio
• 12.00 Prof. Stefano Berrettini
  Aspetti otorinolaringoiatrici
• 12.10 Dott.ssa Tiziana Doldo
  Aspetti ortodontici
• 12.20 Discussione e domande dei genitori
• 13.00 Pranzo
• 14.30 Visite di controllo dei bambini e consulenze degli specialisti

I relatori

Dott.ssa Stefania Bargagna
Direttore Neuropsichiatria Infantile FondazioneStella Maris

Prof. Stefano Berrettini
Otorinolaringoiatria - Direttore Otologia e Impianti Cocleari - A.O.U.P.

Laura Corvaglia
Consigliere AISMEL

Dott.ssa Tiziana Doldo
Ortodonzia - Università di Siena

Dott. Raffaele Domenici
Direttore U.O. Pediatria - Ospedale di Lucca

Alice Farrow
Genitore Consulente La Leche League Italia

Dott. Giulio Freschi
Specialista Psicologo

Dott. Gianluca Gatti
U.O. Chirurgia Plastica A.O.U.P.

Dott.ssa Beate Kuppers
U.O. Anestesia e Rianimazione AOUP

Dott. Matteo Lencioni
Specialista Chirurgia Plastica A.O.U.P. - Casa di Cura Santa Zita, Lucca

Ilaria Longano
Socio AISMEL

Inf. Gabriella Marrucai
Caposala U.O. Chirurgia Plastica A.O.U.P.

Prof. Alessandro
Massei Presidente AISMEL - Presidente FoSMEL L. p. Casa di Cura Santa Zita, Lucca

Dott. Marcello Pantaloni
Direttore U.O. Chirurgia Plastica A.O.U.P.

Inf. Marina Rossi
U.O. Chirurgia Plastica A.O.U.P.

Prof. Michele Rubini
Ricercatore Genetica Medica Università di Ferrara

Dott.ssa Renata Salvadorini
Logopedista Fondazione Stella Maris

Dott. Andrea Domenico Sansevero
Anestesia e Rianimazione - Casa di cura Santa Zita, Lucca

Dott.ssa Francesca Strigini
Radiodiagnostica - A.O.U.P.

6 NOVEMBRE 2010: Ieri sono andato a fare visita al Prof. Brusati e al suo reparto. Mi ha parlato immediatamente del progetto che sta mettendo in piedi con la collaborazione della Fondazione Operation Smile e precisamente della Smile House. Al piano sopra al reparto maxillo facciale si creerà un reparto formato da tutti gli ambulatori che servono per i bimbi con labiopalatoschisi, quindi parlo di logopedia, di ortodonzia, l'otorino si trova già adiacente alla futura Smile House. All'interno si faranno le visite di controllo e le prestazioni che servono ai bimbi e sarà aperta tutti i giorni dal lunedi al venerdi e quindi potranno far fronte anche ad eventuali problematiche “urgetnti” legate alla labiopalatoschisi. Di queste Smile House ne sono previste tre sul nostro territorio, questa di Milano gestita dal professor Brusati, una sarà fatta a Roma ma non si sa in quale ospedale e prevedo che sarà il Dott. Scopelliti a gestirla (questa è una mia previsione) e l'ultima sarà fatta al sud, probabilmente in sicilia anche se per ora non ci sono certezze. Quindi, finalmente, si iniziano a creare anche in Italia dei centri di eccellenza che saranno in grado di assistere in maniera multidisciplinare i bimbi affetti da labiopalatoschisi. Spero tanto che tutti i bimbi potranno accedere a queste strutture a prescindere da dove sono stati operati. Il Prof. Brusati è stato gentilissimo, ha risposto con pazienza a tutte le mie domande. Alcuni genitori erano preoccupati del fatto che Brusati andasse in pensione a fine anno, in effetti è vero, ma sarà solo un pensionamento formale e nei fatti non cambierà nulla, continuerà ad operare i bimbi che si rivolgeranno al San Paolo e seguirà la Smile House. L'unica vera nota negativa è quando mi ha confermato che solo lui opera i bimbi con labiopalatoschisi, da un certo punto di vista questo tranquillizza i genitori che devono operare il loro bimbo, ma purtroppo, questo significa anche che non si sta preparando nessun nuovo chirurgo in previsione di quando il professore (spero il più tardi possibile) smetterà di andare in sala operatoria. Mi ha detto che ci sono diversi chirurghi che guardano gli interventi che lui svolge, ma che solo quando lui andrà in pensione si potrà davvero capire chi, oltre alla teoria, ha la mano giusta per raggiungere i risultati che tutti noi desideriamo.

GIUGNO/NOVEMBRE 2010: Il direttore generale dell'azienda ospedaliera Pisana, Dott. Tomassini, ha dato la sua completa disponibilità per far in modo che la Dott.ssa Silvia Allegrini, specializzata in ortodonzia (segue da tanti anni anche i bimbi affetti da labiopalatoschisi) possa essere presente in ambulatorio quando vengono visitati i bimbi con labiopalatoschisi in età di controllo ortodontico. Ma ad oggi, 30 ottobre 2010, ancora nulla si è mosso, nonostante i solleciti ricevuti dal Dott. Tomassini. Ho telefonato qualche giorno fa alla Dott.ssa Allegrini e mi ha detto che ha passato il tutto (per far partire questa collaborazione) al Dott. Pantaloni, primario del reparto di chirurgia plastica dell'ospedale Cisanello di Pisa (al cui interno c'è il centro di riferimento regionale per la labiopalatoschisi). Questa situazione non mi rende per nulla felice, una volta tanto che si trova un direttore generale che cerca di risolvere i problemi, ci ritroviamo fermi da mesi da non si sa bene cosa. Nei prossimi giorni solleciterò nuovamente il Dott. Pantaloni per capire il perchè questa collaborazione non è ancora partita.

28 maggio 2010: Prime sensazioni dopo il convegno che abbiamo organizzato a Bologna per la labiopalatoschisi. E’ stata una bella giornata con uno spirito positivo da parte di tutti. Molto interessante l’intervento del Prof.Brusati (per la tecnica di Pisa so già un sacco di cose). Mi sarebbe piaciuto che anche il Prof.De Stefano parlasse un po’ di chirurgia primaria (anche se ha parlato comunque di cose interessanti). Mi è piaciuto molto il momento in cui il Dott.Gatti ha fatto vedere le foto di bimbi SENZA labiopalatoschisi ed ha sottolineato come certe particolarità del volto, a volte, siano già di per sè fuori dagli standard e che il loro lavoro non è creare un viso perfetto, ma rimettere a posto le cose per ritrovare il viso naturale del bambino.
Non mi è piaciuto nel finale l’intervento tipo “spot pubblicitario” del Dott. Raffaini (che non era neppure stato invitato come relatore e non so come mai abbia fatto un intervento seduto dalla parte degli organizzatori e dei relatori). Se c’è una cosa di cui NOI genitori non abbiamo bisogno sono proprio gli spot pubblicitari, già mi piacciono poco quando riguardano i prodotti alimentari, figuriamoci quando si parla dei NOSTRI BIMBI!!!! Ma non era momento per fare polemiche ed il livello del pubblico era talmente alto che credo che questo medico non abbia fatto una bellissima figura.
Comunque è stata una bellissima giornata, in cui ci si è confrontati in modo costruttivo e positivo.
GRAZIE DI CUORE A TUTTI (genitori, chirurghi, medici e soprattutto ai bimbi).

10 maggio 2010: Ho una buona notizia da dare per chi desidera fare operare il suo bimbo dal Prof.Brusati. Il chirurgo in questione ha iniziato una consulenza con l'ospedale pediatrico Meyer di Firenze e la Dottoressa Meazzini (dopo averglielo chiesto) mi ha assicurato che fino a quando è in piedi questa consulenza sarà solo ed esclusivamente lui ad operare i bimbi con labiopalatoschisi che si rivolgeranno all'ospedale pediatrico fiorentino.

27 gennaio 2010: Oggi ho parlato con il Direttore Generale dell'ospedale Cisanello di Pisa, Dott.Tomassini, e devo dire di essere molto soddisfatto di quello che mi ha detto.
Dalla prossima settimana, il Dott.Gatti, dovrebbe avere una seduta supplementare a settimana per il bimbi con problemi di labiopalatoschisi.
Quindi le sue sedute settimanali passano da due a tre.
Detta così non rende molto l'idea per chi non è dentro a queste cose, ma una seduta settimanale in più è davvero tanto e questo dovrebbe permettere di smaltire le liste di attesa per i bimbi un po' più grandicelli.
Il Dott.Tomassini ha anche promesso che, se ci saranno esigenze maggiori, queste ore potrebbero addirittura aumentare ed io mi fido di questa persona.
Ci sono altre cose da sistemare al Cisanello, ma sono sicuro che con calma riusciremo a fare tutto, per ora avevamo delle priorità ma una volta appianate queste si inizierà a parlare di logopedia, ortodonzia....
E sono davvero fiducioso che troveremo le risposte che aspettiamo perchè sembra davvero che questa volta ci sia l'interlocutore giusto ai vertici del Cisanello.