Già il fatto che mi sia sentito obbligato ad aprire un sito di questo genere fa chiaramente capire quanta disinformazione ci sia nei riguardi della labiopalatoschisi.
Sarebbe bello che ci fosse un sito al di sopra delle parti, in cui venissero presi in considerazione tutti i centri di riferimento per la labiopalatoschisi che ci sono in Italia.
E non dovrebbe essere un genitore a doverlo fare, per tutti i limiti di conoscenza che può avere, ma qualcuno di legato al ministero della sanità.
Purtroppo, ad oggi, si trovano solo siti che pubblicizzano il proprio ospedale o la propria associazione e questo non aiuta molto i genitori nelle scelte da fare.
Questo sito nasce per mettere a disposizione di chi ne avesse bisogno le notizie di cui sono venuto a conoscenza da quando ho saputo che la mia quarta figlia sarebbe nata con questa patologia.
Ovviamente, tutto ciò che scriverò e frutto della mia personalissima opinione e quindi consiglio a tutti di verificare se quello che leggono corrisponde veramente alla realtà.
Fino ad aprile 2008 il termine "labiopalatoschisi" era per me ignoto.
Nel corso di questi mesi ho conosciuto tanti bimbi operati e tanti genitori, ho conosciuto medici e gente attiva nelle associazioni e mi si è aperto un mondo sconosciuto.
Ho scoperto che esistono diverse tecniche per operare questa patologia e che ogni tecnica ha un percorso, a volte, completamente diverso.
Ho imparato che non solo i professionisti di questa patologia operano i bimbi, ma a volte ci sono anche chirurghi che si permettono di farlo senza avere l'esperienza adeguata.
Ed un genitore viene a conoscenza di questo quando ormai è troppo tardi (anzi, a volte neppure lo vengono a sapere).
Per questo mi sento di dire che la prima cosa da fare è scegliersi il centro specialistico in cui operare il proprio figlio e di evitare gli ospedali che non hanno un ampia casistica di questi casi.
Quindi non vergognatevi a chiedere quanti bimbi sono stati operati l'anno precedente per questa patologia e se vi viene risposto che ne sono stati operati tanti all'estero (nelle missioni umanitarie), diffidate immediatamente di quel chirurgo perché, pur riconoscendo il merito di aver fatto un'azione di solidarietà, questi interventi non contano un granché nel curriculum di un professionista (secondo il mio punto di vista, ovviamente).
Perchè sono interventi completamente diversi, dove si da precedenza più alla velocità che alla qualità (ci sono interventi che durano meno di 45 minuti, mentre in Italia durano diverse ore).
Il numero di interventi fatti da un chirurgo (e non dal centro!!!!) e l'aver operato tanti bimbi è la prima garanzia per non pentirsi della scelta che si farà considerato che a volte non c'è neppure il tempo per pensare, ed un chirurgo che opera tanti bimbi ha l'esperienza che serve per affrontare ogni situazione.
Oltre al Centro di riferimento è bene informarsi anche su chi sarà il chirurgo che farà l'intervento, perchè alla luce di quello che sta accadendo, scegliere esclusivamente il centro non da più garanzie.
Quindi, oltre al nome della struttura pubblica farò anche il nome del chirurgo, per evitare che in una delle strutture di cui faccio il nome si venga operati da un chirurgo diverso.
I centri che prendo in considerazione sono: l'ospedale Santa Chiara di Pisa (con il Dott. Gatti), l'ospedale San Paolo di Milano (se opera il Prof. Brusati), questi sono quelli che danno i migliori risultati (dal mio punto di vista). Ma anche qui bisogna stare attenti ed informarsi bene chi sarà il chirurgo che opera effettivamente il nostro bimbo. Mentre al Santa Chiara di Pisa siamo sicuri che il chirurgo è il Dott.Gatti, non possiamo dire altrettanto del San Paolo di Milano in quanto mi è stato detto che gli interventi vengono eseguiti dal Dott.Autelitano (con la supervisione di Brusati). In questo sito, quando si parla di Milano, si lascia sempre sottinteso che in sala operatoria operi il Prof.Brusati in quanto non ho ancora visto casi operati dal Dott.Autelitano (questo non significa che non sia altrettanto bravo, questo lo vedremo tra qualche anno, ma significa solo che io non lo conosco e non vorrei portare fuori strada dei genitori con quello che scrivo, quindi fate attenzione a questo aspetto e valutatelo voi). Esistono altri "buoni" centri in Italia che si occupano di labiopalatoschisi come quello di Como, quello di Parma, quello di Vicenza, ma purtroppo (SECONDO IL MIO PUNTO DI VISTA) tra i centri "buoni" ed i centri "migliori" la differenza è ancora troppo evidente.
Le tecniche di intervento di questi chirurghi sono diverse ed anche i tempi cambiano da una tecnica all'altra.
Generalmente Gatti e Massei tendono ad operare prima, mentre Brusati opera un po' più tardi.

Ho suddiviso questo argomento in base all'età del vostro bimbo: se deve ancora nascere (avete appreso la notizia durante l'ecografia morfologica), se è appena nato (avete appreso la notizia al momento del parto) o se è già più grande (magari è un bimbo preso in adozione). Scegliete l'apposita voce dal menù a sinistra.