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INFORMAZIONI DI BASE LABIOPALATOSCHISI

Già il fatto che mi sia sentito obbligato ad aprire un sito di questo genere fa chiaramente capire quanta disinformazione ci sia nei riguardi della labiopalatoschisi.

Sarebbe bello che ci fosse un sito al di sopra delle parti, in cui venissero presi in considerazione tutti i centri di riferimento per la labiopalatoschisi che ci sono in Italia. E non dovrebbe essere un genitore a doverlo fare, per tutti i limiti di conoscenza che può avere, ma qualcuno di legato al ministero della sanità. Purtroppo, ad oggi, si trovano solo siti che pubblicizzano il proprio ospedale o la propria associazione e questo non aiuta molto i genitori nelle scelte da fare.

Questo sito nasce per mettere a disposizione di chi ne avesse bisogno le notizie di cui sono venuto a conoscenza da quando ho saputo che la mia quarta figlia sarebbe nata con questa patologia. Ovviamente, tutto ciò che scriverò e frutto della mia personalissima opinione e quindi consiglio a tutti di verificare se quello che leggono corrisponde veramente alla realtà. Fino ad aprile 2008 il termine “labiopalatoschisi” era per me ignoto. Nel corso di questi mesi ho conosciuto tanti bimbi operati e tanti genitori, ho conosciuto medici e gente attiva nelle associazioni e mi si è aperto un mondo sconosciuto. Ho scoperto che esistono diverse tecniche per operare questa patologia e che ogni tecnica ha un percorso, a volte, completamente diverso. Ho imparato che non solo i professionisti di questa patologia operano i bimbi, ma a volte ci sono anche chirurghi che si permettono di farlo senza avere l’esperienza adeguata. Ed un genitore viene a conoscenza di questo quando ormai è troppo tardi (anzi, a volte neppure lo vengono a sapere).

Per questo mi sento di dire che la prima cosa da fare è scegliersi il centro specialistico in cui operare il proprio figlio e di evitare gli ospedali che non hanno un ampia casistica di questi casi.

Quindi non vergognatevi a chiedere quanti bimbi sono stati operati l’anno precedente per questa patologia e se vi viene risposto che ne sono stati operati tanti all’estero (nelle missioni umanitarie), diffidate immediatamente di quel chirurgo perché, pur riconoscendo il merito di aver fatto un’azione di solidarietà, questi interventi non contano un granché nel curriculum di un professionista (secondo il mio punto di vista, ovviamente). Perchè sono interventi completamente diversi, dove si da precedenza più alla velocità che alla qualità (ci sono interventi che durano meno di 45 minuti, mentre in Italia durano diverse ore).

Il numero di interventi fatti da un chirurgo (e non dal centro!!!!) e l’aver operato tanti bimbi è la prima garanzia per non pentirsi della scelta che si farà considerato che a volte non c’è neppure il tempo per pensare, ed un chirurgo che opera tanti bimbi ha l’esperienza che serve per affrontare ogni situazione. Oltre al Centro di riferimento è bene informarsi anche su chi sarà il chirurgo che farà l’intervento.

La struttura è importantissima per il chirurgo ma lo deve essere altrettanto per tutto ciò che ruota attorno alla labiopalatoschisi, i tre centri che ritengo migliori sono (in ordine alfabetico):

• l’ospedale di Parma (responsabile Dott.Sesenna)

• l’ospedale Santa Chiara di Pisa (responsabile Dott. Gatti),

• l’ospedale San Paolo di Milano (responsabile Dott.Autelitano)

Esistono altri “buoni” centri in Italia che si occupano di labiopalatoschisi con dei team multidisciplinari e sono Como, Roma con il Bambin Gesù e Vicenza, questi si avvicinano parecchio ai tre migliori ma ci sono ancora certi aspetti che mi lasciano dei dubbi. Poi ci sono altri centri, tipo Bologna ed altri che neppure tengo in considerazione, alcuni dei quali penso siano addirittura pericolosi per i nostri bimbi perchè allocati in ospedali famosi e quindi un genitore a volte si affida all’ospedale senza considerare che per questa specifica patologia può non essere una buona scelta.

Un discorso a parte lo voglio fare per il Bambin Gesù di Roma, dove il responsabile è il Dott. Zama. Non ho visto molti lavori di questo chirurgo e quindi non posso dare un parere, certo è che se dovessi operare mio figlio a Roma andrei sicuramente da lui e non da altri, la cosa che non mi piace al Bambin Gesù è che sono troppi i chirurghi che operano questa malformazione quindi, anche se i primi casi mi risulta che siano fatti tutti da Zama, negli interventi successivi si rischia di andare in mani non proprio all’altezza.

Anche tra chirurghi c’è chi sa fare meglio alcune cose e un pochino meno altre, sta al genitore valutare dove prendere e dove lasciare e per farlo è importante che capisca dove si differenziano.

Alcuni di questi chirurghi visitano anche privatamente ma io sconsiglio di fare visite private perchè andando in visita nelle strutture pubbliche si ha possibilità di vedere altri pazienti e a volte anche i bimbi operati nei giorni precedenti.

Ho suddiviso questo argomento in base all’età del vostro bimbo:

se deve ancora nascere

• se è già nato

• o se si sta pensando ad una adozione

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