In questi anni ho capito che, quando si parla di labiopalatoschisi, ci si può fidare solo di noi stessi, evitate di prendere per certo ciò che vi viene detto da medici, pazienti o altri genitori (me compreso), perché troppe volte ho visto bambini rovinati per consigli dispensati in modo superficiale.
Purtroppo devo dire che le cose, con il passar degli anni, sono peggiorate da un punto di vista informativo, troverete medici che vi diranno di NON ANDARE SU INTERNET a cercare informazioni e in molti si riferiranno proprio a questo sito. Se un chirurgo vi telefona a casa senza che voi lo abbiate cercato, diffidate immediatamente, se un professionista si riduce a fare questo non prendetela come una gentilezza, ma piuttosto come un raschiare il barile per trovare qualche cliente da operare. Ma ci sono pericoli ancora maggiori, associazione di genitori che sponsorizzano medici incapaci o che addirittura organizzano convegni TRAPPOLA mettendo come relatori chirurghi che sono i più pericolosi in circolazione per i nostri bimbi. Non chiedetemi del perchè accade questo, sono sette anni che cerco di capirlo, ma senza successo.
La logica ci dice che quando nostro figlio ha un problema di salute, si va dal pediatra, ci facciamo indirizzare ad un centro che cura la patologia e si procede nel percorso che ci viene indicato. Con la labiopalatoschisi azzerate tutto questo (e lo dico con molta amarezza) perché, altrimenti, la fortuna giocherà un ruolo troppo determinante.
Quindi fidatevi solo di ciò che vedrete con i vostri occhi, andate a visitare diversi centri, chiedete il nome del chirurgo che farà l’intervento e chiedete di vedere dei bimbi operati da lui, diffidate di chi vi racconta che fa tanti interventi nelle missioni umanitarie perché se vi dice questo significa che in Italia ne fa pochissimi.
Si, lo so, è complicato e si perde tempo e non sempre si troveranno medici collaborativi, ma vi assicuro che è molto più complicato dover rimediare ad un intervento fatto male. Questo sito ha proprio lo scopo di darvi una mano in questa fase, delicata ed importantissima per ottenere il miglior risultato su vostro figlio.
In questo sito si mettono a confronto i protocolli e le tecniche utilizzate dai migliori chirurghi (dal mio punto di vista, s’intende), ma ciò non è fatto per affermare che una tecnica è migliore di un’altra, ma solo ed esclusivamente per far capire che la scelta chirurgica cambia in modo determinante il percorso che i pazienti (e di conseguenza i genitori) devono fare.
Farò il possibile per tenere il sito più aggiornato possibile, ma le cose cambiano in continuazione e quindi metto a disposizione anche un mio recapito telefonico (339/2705409) per chi ha bisogno di chiarimenti e approfondimenti ma vi chiedo la cortesia di telefonarmi dopo le 17 nei giorni lavorativi, mentre nei giorni festivi va bene qualsiasi orario (dalle 9 alle 23). Vi chiedo la cortesia di rispettare questi orari in quanto, tutto quello che faccio, è completamente a titolo gratuito quindi evitiamo che si creino problemi sul mio posto di lavoro, visto che è quello che sfama la mia famiglia.
Un altro metodo per contattarmi è tramite email all’indirizzo l.albonetti@gmail.com ed inoltre, se preferite, potete fare direttamente delle domande sul forum: http://www.infolabiopalatoschisi.it/forums/forum/avete-domande/
DOPO TANTI ANNI E OLTRE TREMILA ISCRITTI HO DECISO DI CHIUDERE IL GRUPPO FACEBOOK, la scelta è stata decisa dal rendermi conto che i nuovi genitori seguivano la massa nella scelta chirurgica senza neppure informarsi sulla differenza dei vari centri. Questo con la labiopalatoschisi non si può fare perchè si rischia davvero di prendere fischi per fiaschi. E’ importantissimo ponderare bene la scelta ed informarsi a 360 gradi sui pregi e difetti dei migliori reparti italiani. Io sono a disposizione per aiutarvi a capire come si deve fare e non per consigliarvi un reparto piuttosto che un altro.
Facendo le scelte giuste, la labiopalatoschisi, è una patologia che non deve spaventare.
