In questi anni ho capito che, quando si parla di labiopalatoschisi, ci si può fidare solo di noi stessi, evitate di prendere per certo ciò che vi viene detto da medici, pazienti o altri genitori (me compreso), perché troppe volte ho visto bambini rovinati per consigli dispensati in modo superficiale.
Purtroppo devo dire che le cose, con il passar degli anni, sono peggiorate da un punto di vista informativo, troverete medici che vi diranno di NON ANDARE SU INTERNET a cercare informazioni e in molti si riferiranno proprio a questo sito. Purtroppo quasi tutte le associazioni italiane che si occupano di questa patologia fanno riferimento ad un reparto ospedaliero, quindi, più che fonte di informazioni sono degli spot pubblicitari per un determinato centro chirurgico.
La logica ci dice che quando nostro figlio ha un problema di salute, si va dal pediatra, ci facciamo indirizzare ad un centro che cura la patologia e si procede nel percorso che ci viene indicato. Con la labiopalatoschisi azzerate tutto questo (e lo dico con molta amarezza), altrimenti, la fortuna, giocherà un ruolo determinante.
Quindi fidatevi solo di ciò che vedrete con i vostri occhi, andate a visitare diversi centri, chiedete il nome del chirurgo che farà l’intervento e chiedete di vedere dei bimbi operati da lui, soprattutto in età avanzata (dai dieci anni in su per capirci) e diffidate di chi vi racconta che fa tanti interventi nelle missioni umanitarie perché se vi dice questo significa che in Italia ne fa pochissimi.
Si, lo so, è complicato e si perde tempo e non sempre si troveranno medici collaborativi, ma vi assicuro che è molto più complicato dover rimediare ad un intervento fatto male. Questo sito ha proprio lo scopo di darvi una mano in questa fase, delicata ed importantissima per ottenere il miglior risultato su vostro figlio.
In questo sito si mettono a confronto i protocolli e le tecniche utilizzate dai migliori chirurghi (dal mio punto di vista, s’intende), ma ciò non è fatto per affermare che una tecnica è migliore di un’altra, ma solo ed esclusivamente per far capire che la scelta chirurgica cambia in modo determinante il percorso che i pazienti (e di conseguenza i genitori) devono fare.
A NOVEMBRE 2018 ho riaperto il gruppo facebook “Labiopalatoschisi: libero confronto di informazioni tra geniotri e pazienti” e su questo gruppo troverete tutte le discussioni più attuali su questa patologia.
Facendo le scelte giuste, la labiopalatoschisi, è una patologia che non deve spaventare.
